“Тут все по-іншому”: батьки дітей з інвалідністю про евакуацію, життя і освіту в Європі (ФОТО, ВІДЕО)

СІМ’Я ТРАЧУКІВ. ФОТО З РОДИННОГО АРХІВУ

За даними Управління Верховного комісара Організації Об’єднаних Націй, через російське вторгнення понад 6 мільйонів людей із України виїхали закордон.

“Новинарня” поспілкувалася із батьками дітей з інвалідністю, які рятуючись від війни, вирушили у Швецію та Швейцарію.

Трачуки. Двічі переселенці

Сім’я Трачуків – двічі переселенці. Війна вперше ввірвалася в їхній дім в Луганську в 2014 році. Після повномасштабного вторгнення Росії вони евакуювалися до Швеції.

Олег Трачук приїхав до Луганська з Грузії на початку 90-х. Говорить, що починав усе спочатку.

“Як класичний емігрант – працював вантажником, мив цистерни на залізниці, потім почав ставати на ноги і зайнявся журналістикою. На волонтерських засадах створював дитячу програму. Потім працював власкором, керівником пресслужби Луганської митниці. Але в журналіста не може бути однієї роботи, завжди багато всього – в мене це і місцева преса, і авторські програми на луганському телебаченні. Але, як кажуть, творчість творчістю, а сім’ю годувати потрібно.

Вероніка, Влад і Вікторія Трачуки на прогулянці в Києві. Липень 2018 року

У 1997-му народився старший син Влад, в 2006-му – донечки-близнючки Вікторія та Вероніка. Дівчатка були тривожними, постійно плакали, ми з дружиною Юлею не знали, що робити. Визначити діагноз не так просто, і на це був витрачений дорогоцінний час. Діти спали по чотири години на добу, а ми, відповідно ще менше.

Шалений ритм життя і стрес вплинув на стан і мого здоров’я – спершу лікарі виявили цукровий діабет, а згодом – дві онкології. У мене інвалідність ІІ групи. Коли працював у «Фактах» у 2008 році, з’явилася вакансія редактора газети «Життя Луганська». Видання тоді мало борги, але його вдалося не лише врятувати, а й зробити так, що воно розліталося в продажу – повернень не було, інколи доводилося вишукувати номери, щоб підшити в архів”, – розповідає Олег.

Життя почало налагоджуватися, наскільки це було можливо. А потім – 2014 рік. Війна, окупація росіянами частини Луганщини…

“Я розумів, що ті, на кого міг покластися, перебувають в такому ж непростому становищі. Після переїзду до Києва, прийшов працювати в одне із центральних видань власкором. Через рік зрозумів, що потрібно рухатися далі. На той час вже здобував четверту вищу освіту в «Університеті менеджменту освіти», спеціальність – управління навчальним закладом. Хотів викладати і працювати в навчальному закладі, але не полишав і громадську діяльність.

Під час “Кольорового пробігу” в Києві. Червень 2019 року

Із однодумцями своїми силами проводили різні акції, проекти. Коли нам допомогла місцева влада, то провели кілька великих виставок. В березні 2019-го «Янголи і берегині» – фото ветеранок операції Об’єднаних сил з дітьми з інвалідністю – переселенцями з окупованої території Донецької і Луганської областей. Хотіли показати, що є такі діти, які потребують уваги суспільства, і є такі жінки-героїні, про яких також варто щодня говорити і пам’ятати про їхню участь у війні.

У жовтні 2020-го – «Феї і лицарі». У цій фотовиставці взяли участь дівчатка з інвалідністю в образі казкових фей разом із воїнами-лицарями в українському польовому однострої з елементами середньовічних лицарських обладунків. Їхні образи символізували спільну боротьбу добра зі злом, світла над темрявою”.

У 2019 році Олегові Трачуку запропонували посаду директора Центру комплексної реабілітації дітей з інвалідністю в Броварах на Київщині: “Погодився, адже нема більш мотивованої людини, ніж батько, зробити щось добре для таких дітей, як у тебе. Щоб змінювати середовище на краще”.

“Центр ми перебудовували та переоформлювали, хотіли створити при ньому ще й навчальний заклад. Адже не всі діти з особливими освітніми потребами можуть відвідувати школу. Навіть у форматі індивідуальних чи домашніх занять. А кожна людина має право на освіту за законом. Ми навіть уже отримали ліцензію на надання освітніх послуг, пройшли, як кажуть, всі «кола пекла». Це мав бути навчально-реабілітаційний центр – гімназія «Зростання». На початку весни ми вже мали починати набір, щоб розпочати навчання 1 вересня. Але через російське вторгнення цього не сталося”, – говорить Трачук.

У центрі він працював до початку великої війни, паралельно здобуваючи п’яту вищу освіту за напрямком “психологія”.

Олег розповідає: “24 лютого ми, як і всі мешканці Київщини, прокинулися від звуків вибухів. На жаль, мій стан здоров’я не дозволяв піти на фронт. Тому охоче погодився «очолити кухню» і годувати київську тероборону. Розконсервували зачинений дитсадок, на його основі все запустили. Так було до середини березня. Ворог наближався, на Броварському напрямку точилися бої. Волонтери звернулися до нас: якщо є батьки з дітьми із інвалідністю, то є змога вивезти їх в Польщу”.

Тоді Трачук передав свої обов’язки на кухні й зібрав сім’ю.

“У нас не було паніки, але ми з дружиною розуміли: в разі окупації нам буде дуже важко, можна сказати це вирок для дітей – насамперед психологічно. Про фізичну безпеку вже й не кажу.

У звичайний час дорога до вокзалу займала пів години, а того дня ми їхали всі чотири – через блокпости, все інше.

Там нас «повантажили» в три вагони. Такі, щоби до нас ніхто не підсів. «Укрзалізниця» тоді евакуйовувала людей безкоштовно і без місць. Скільки вміститься у вагон – так і поїде. Дуже вдячний, що для таких сімей, як наша, організували окремі вагони. Це було надзвичайно важливо.

Сказали не вмикати ні світло, ні телефони, нічого. Перед нами, розповіли провідниці, поїзд обстріляли росіяни… До українського кордону у Волинській області їхали півтори доби”, – говорить Олег.

Зупинилися в польському Холмі. Звідти було кілька варіантів шляху – Німеччина, Швеція, Данія.

Шведське місто Гапаранда на межі з Фінляндією

“Наприкінці 90-х я вперше побував закордоном, за межами колишнього СРСР, поїхав у Швецію. Тоді був вражений країною, як там усе було, знаєте, «для людей». І ми навесні погодилися на Швецію з надією на те, що тут соціалізм у хорошому розумінні цього слова. Наш маршрут був непростий – із Холма в Варшаву, потім до Ґданська, далі на поромі до Стокгольма. Зі столиці нас відправили ще на тисячу кілометрів, в місто Гапаранда”.

Це місто розташоване в гирлі річки Турнеельвен біля кордону з Фінляндією, тут мешкає близько 5 тисяч людей.

“Ми засвоїли уроки евакуації 2014-го і сказали донькам, що Європа – це лише подорож”

“У квітні в Швеції дуже холодно. Ми приїхали в заметіль. У нас був дуже негативний досвід переїзду в 2014-му. Діти з аутизмом живуть наче в своєму світі, а тут ще й близнючки… В Луганську в них був свій зрозумілий і стабільний побут: улюблена кімната, речі, ліжечко з подушечкою своєю, іграшки. А їх взяли з цього і вирвали! Із тої кризи ми почали виходити тільки десь у 2017-2018 роках. До того ми з дружиною навіть не могли взяти дорожню сумку з шафи і протерти пил на ній, бо дівчатка бачили це і починали плакати, думали, ми знову кудись змушені їхати.

Засвоївши уроки 2014-го, зараз сказали дітям, що їдемо у відпустку, мандруємо. Автобус, поїзд, кораблик – всяке-різне. У їхньому розумінні ми зараз у подорожі. Вони, правда, сумують за Україною. Говорять: «Хочемо додому, Україна, Бровари…» Діти говорять часто інфінітивами, не реченнями, але «дім, Україна» звучить часто. Але ні, ми кажемо, що ще по- до-ро-жу-ємо…” – останні слова Олег каже із сумом по складах.

День Незалежності в Києві. 24 серпня 2019 року

В Україні Віка і Ніка ходили в школу на індивідуальні заняття. А в Швеції – продовжили.

“Був високий ризик булінгу, адже фізично їм скоро 16, а насправді за розвитком вони маленькі діти. Тому обрали такий формат соціалізації. Адже вона дуже важлива для дітей з аутизмом. Сама дорога в школу – зібратися, піти на певну годину, проїхатися громадським транспортом, побути в школі, виконати там якісь завдання, потім пройтися вулицею – це все елементи розвитку та соціалізації. Сидіти вдома – не варіант, інакше діти просто не бачитимуть життя. Для них школа була цікава і щоразу незвична, як маленьким”.

По прибуттю в Швецію, родину Трачуків кілька разів переселяли.

Скандинавська модель vs “хороші українські бюрократи”

“Я був вражений тутешньою системою. І не в позитивному сенсі, – каже Олег. – Потім поспілкувався із знайомими, які в схожій ситуації та дійшов висновку, що дуже велика кількість сімей, які врятувалися від війни закордоном, не отримують послуги із реабілітації.

В анкетах, які отримували по прибуттю, помітили, що там немає графи про інвалідність абощо. Тобто, нас спитали про побажання чи потреби, але фахівці не знали, куди це вписати. Пообіцяли зробити помітку на стікері і приклеїти його до документа.

Ми просили нас не переміщати, пояснювали, що навіть на батьківщині, де нема мовного бар’єру, в дітей був через це дуже сильний стрес. Ми з дружиною обоє працюємо, вчимо шведську, забезпечуємо себе, платимо податки. Ні, знову переселяють. «Але ж діти…» Ніхто не слухає, чиновники усміхаються, висловлюють «глибоке стурбування» і роблять так, як заведено, незважаючи на обставини. Європейці не хочуть навантажувати себе зайвий раз.

У ШВЕДІВ Є ТАКА ШТУКА, РІЗНОВИД СВІТОГЛЯДУ, НАЗИВАЄТЬСЯ «ЛАГОМ». ТОБТО, ОТ КОНЦЕПЦІЯ ЖИТТЯ – В МЕНЕ ВСЕ Є НЕОБХІДНЕ, НЕ БІЛЬШЕ І НЕ МЕНШЕ, І ЦЕ ВВАЖАЮТЬ НОРМОЮ І ДО ЦЬОГО ПРАГНУТЬ.

У Швеції немає центрів реабілітації. Я був дуже здивований і як людина «в темі» розумію, що Україна за певними параметрами набагато краща і просунутіша. Ми, звісно, відстаємо щодо суспільства, адже тут людей з інвалідністю приймають такими, як вони є. Але не зважають на дитину, коли вона кричить, бігає, метушиться. Мовляв, ну так, вона така є, зі своїми особливостями. Людей з інвалідністю підтримують та утримують державним коштом, влаштовують на дуже просту роботу. Їх не намагаються «витягти в звичайність», шукати таланти та здібності. В СРСР як було? Закривали в інтернати, притулки і це було як тюрма.

Зараз я працюю в такій структурі помічником. Тут мешкає дівчина з аутизмом. У неї чудові побутові умови, але з нею ніхто не займається. Вона часом може піти наче на своєрідну трудотерапію, позбирати там із готових пластмасок сифони для умивальників. Реабілітація – це не лише про тіло йдеться, а й про розум, душу. Ніхто не займається з логопедом, не вчать математику, нічого. Це було негативне відкриття для мене”, – підсумовує Олег.

Він зізнається, що часто ставив як приклад скандинавську модель, проте розчарувався, коли стикнувся з нею безпосередньо.

“Ми досі живемо в стереотипах. Я сам багато розповідав, мовляв, а от у Швеції і таке, і те, і те… І розуміння, і законодавство. Так, це все є, називається «Закон про соціальну допомогу окремим категоріям осіб із функціональними розладами» (LSS). Якщо людина підпадає під дію цього закону, то вона матиме квартиру, медобслуговування і т.д. Але, як я говорив, ніхто не буде займатися її розвитком.

Тоді я почав думати про те, що не все так погано в Україні. От ми кажемо, мовляв, у нас погані бюрократи. А в порівнянні виявилося, що в нас хороші бюрократи! В Україні банківську картку можна отримати за пів години, а тут – місяць. І треба прийти кілька разів у певний призначений час, а коли пройшов цей місяць, то вам можуть просто забути подзвонити, щоб ви її прийшли її і отримали. Можливо, це буде гучно сказано, але в Швеції я надивився на все таке, чого нам не треба запроваджувати, щоб не обпектися”, – розповідає Трачук.

Вероніка та Вікторія

Він наголошує, що величезним плюсом у Скандинавії те, що тамтешнє суспільство готове і приймає людей з інвалідністю: “А великий мінус – що на прийнятті все й, здебільшого, закінчується. Тут не хочуть їх розвивати, бо це значні витрати для бюджету, до кожного індивідуальний підхід”.

Олег Трачук зауважує, що “європейські країни пройшли шлях довжиною в десятиліття, жодними законами цього в нашій державі враз не досягти”.

“Після перемоги ми маємо вже з цим уроком розбудовувати Україну, щоб не повторювати помилок інших. Зрозуміти, що в нас вже добре, і що можна «підтягнути», працювати і з людьми персонально, і з суспільством загалом. Навіть, якщо нам на це теж буде треба півстоліття. Іншого рецепту нема”.

Онуфрики. “Ми не думали, що війна буде аж в такому масштабі”

Маріанна та Лев Онуфрики. Фото із сімейного архіву

“Взимку ми аналізували новини, події, і розуміли, що Путін таки вирішив напасти. Все до того йшло і ми готувалися. Це все скупчення сил, нагнітання ситуації. Якби він не напав, а почав говорити про домовленості чи відвів війська – це росіянами вважалося, як на мене, його поразкою. Проте скажу відверто: ми не думали, що війна буде аж в такому масштабі», – розповідає громадська діячка Маріанна Онуфрик.

Вона – голова громадської організації “Родина для осіб з інвалідністю та національна координаторка проекту Право на сім’ю “SOS Дитячі містечка в Україні”, а також мама чотирьох дітей. Двох доньок і двох синів.

Молодший із них – Лев – має комплексні порушення розвитку. Немовлям він захворів на вірусний енцефаліт, лікарі довго не могли поставити правильний діагноз. Зволікання призвело до незворотних змін у мозку. Хлопець незрячий та має психічні порушення розвитку.

Старший син Святослав вчиться у Львові, а двох доньок – Єву та Меланію – Маріанна в лютому перед вторгненням відправила до родини на Прикарпаття.

“Думали, що це так, на два-три тижні. Ми не планували нікуди їхати, хотіли лишатися в Києві з Левом, адже йому важко довго їхати в авто, не кажучи вже про інший транспорт”, – розповідає Маріанна.

Онуфрики мешкають в Києві біля будівлі, де розташований один із найбільших телеканалів.

“Таке сусідство змушувало переживати більше, адже ми думали, що росіяни можуть бити по телевишках і каналах. Водночас в укритті Лев би дуже погано почувався і, відповідно, й поводився. Інші люди могли теж не дуже добре реагувати…

Мої знайомі, які теж мають дітей з інвалідністю розповідали, що це дуже складно – піти всім разом в підвал. Діти, які не можуть контролювати свою поведінку, реакції, важко сприймаються іншими. Тому ми скупилися продуктами на цілий місяць, набрали води, і думали перечекати… Але старші стали нам дзвонити і просити виїхати, говорили, мовляв, мама-тато, ви ж нам обіцяли”, – говорить Маріанна.

Коли в новинах з’явилася інформація про ворожі танки на Оболоні та диверсійні групи на Лук’янівці, то рішення рятуватися ухвалилося само собою.

“У нас не було складено нічого, адже ж не планували. Накидали речей на око, бо розраховували скоро повернутися. Тоді люди вже потім жартували про «борщ отримав київську прописку». Отак ми лишили наші смачні котлетки в холодильнику «на кілька днів».

Виїжджали через Стоянку, за нами одразу підірвали міст… Лунали вибухи. Дорога до родичів зайняла 23 години, нам із чоловіком Сергієм було важко, не кажучи про сина. Ми сказали, що їдемо до Євочки в гості. Він не дуже розумів, що відбувається – сирени, бабахи.

Коли були вже в Калуші, нам зателефонував товариш, який має сина із синдромом Дауна. Розповів, що є можливість виїхати до Швейцарії, в сім’ю, яка має досвід спілкування з особами з інвалідністю. Та ми ще досі мали твердий намір пересидіти десь подалі в селі і рахували на дні”, – згадує Маріанна.

Батьки вже давно шукали можливість дообстежити Лева, кращі послуги з реабілітації та лікування. Зараз йому 13 років.

“У підлітковому віці його стан погіршився. В Україні ми, видається, пройшли всіх можливих лікарів і все ж результату особливого не було. Нам повідомили діагноз, а ось що з тим робити – ні. Ще до пандемії COVID-19 знайшли клініку в Австрії, яка могла нас прийняти. Уже вибрали там житло, бо потрібно було залишитися на певний час. І тут – карантин. Літаки не літають, а варіант авто навіть не розглядали – дорога дуже довга. Весь світ закрився…

Хотіли ще в Україні спробувати зробити МРТ, але вся медицина тоді працювала на боротьбу з пандемією, ми виявилися пацієнтами, яким «не горить». Мовляв, можете почекати”, – згадує Онуфрик.

Наприкінці лютого знову пролунав дзвінок від друзів – знову кликали в Швейцарію. Це було дуже складне рішення.

“Виходить, що в дуже поганих обставинах нам випав шанс таки поїхати закордон і ми погодилися. Хоча Швейцарію ніколи не розглядали – випадковість. 28 лютого вранці ми з Сергієм взяли з собою дівчат і виїхали, а добралися аж 3 березня.

Подружжя, що прихистило нас – дуже приємні люди. Вони мають п’ять дітей. Це було плюсом, адже, мабуть, звикли до балагану вдома. Та їхні діти вже дорослі і мешкають окремо.

Швейцарці – соціальні працівники, чоловік – педагог і працює в будинку підтримного проживання для осіб з інвалідністю, а дружина – соціальна робітниця, медсестра. Отже, вони мають досвід роботи з різними людьми. До поведінки Лева поставилися нормально, без жодних упереджень, це ми з чоловіком більше переживаємо – чужий будинок, речі, вазони, статуетки. Левчик, правда, уже трошки побив вазони… Господарі дому пішли назустріч і трохи змінили світ побут, переставили меблі і таке інше”, – каже Маріанна.

Уже пройшло більше п’яти місяців на новому місці, Онуфрики переконалися, що ця історія надовго. Перші думки знайти тимчасовий прихисток, перечекати нехай місяць-два і повернутися додому, не справдилися.

У Швейцарії немає радянського “необучаємі”

“Усі мали враження такої короткостроковості, і це відобразилося на всій системі та організації прийому біженців. Щодо освіти також – середина навчального року, що там уже – дітей влаштують в інтеграційні класи, два-три місяці повчаться і поїдуть додому. Але ні.

У Швейцарії за законом всі мають навчатися, немає того совєцького «нєобучаємі». Тут для всіх є класи. В Україні сина не брали навіть в спеціальні. Говорили, мовляв, хіба що в інтернат, психоневрологічний абощо. Де бути просто під медичним наглядом, про освіту й не йшлося”, – розповідає Маріанна.

У Києві Лев навчався в спецшколі “Надія” на індивідуальній формі. До нього приходила вчителька двічі на тиждень, а коли він перейшов у 5-й клас, то додалося ще одне заняття. Проте йдеться лише про навчання, воно не орієнтоване на інтереси чи схильності дитини.

“У Швейцарії все геть інакше, тут щось схоже на нашу нещодавно запроваджену «Нову українську школу». Вся система освіти налаштована на те, щоб дитина могла себе реалізувати в дорослому житті. Тут знання фізичних формул абощо неключові. Акцент на дуже практичні навички – в спілкування, в діях, в критичному мисленні. До 6 класу – молодша школа, із 7-го – старша. І дітей 7-9 класів приводять на різні підприємства, вони спостерігають, пробують себе.

Сергій Онуфрик із сином Левом у Швейцарії

Ми мешкаємо в місті Айнзідельн із населенням 15 тисяч, і тут понад сотня малих підприємств. Школярі за три роки бувають всюди.

Краєвид у Айнзідельні

Так само спеціальна освіта. Вона заточена на те, щоб дитина навіть із дуже складними комплексними порушеннями розвитку могла стати максимально самостійною і не потребувала стороннього супроводу на 100%”, – розповідає Онуфрик.

Маріанна називає це “освітою для життя”. Зітхає, мовляв, в Україні зациклюються на шрифті Брайля, правильно пропишіть цифру 4: “Хоча малий може не розуміти, що це за цифра така і нащо…”

Мама Лева продовжує працювати і в українських проектах, і знайшла застосування своєму досвіду та знанням і закордоном.

“Зараз проводжу дослідження спільно з Цюрихським університетом, брала участь в семінарі по інклюзивній освіті. Зустріла українських батьків, які не задоволені системою освіти і соціального захисту в Євросоюзі, зокрема в Швейцарії.

Фото з сімейного архіву

Я не могла зрозуміти, чому вони так кажуть. Виявилося, що в нас в суспільстві є величезна стигма щодо осіб з інвалідністю. Є неприйняття, сором за дитину… У нас в сім’ї брат і сестри Лева також на собі відчувають таке ставлення, іноді навіть булінг через те, що в них «не такий» брат.

Видається, в Україні основна мета батьків – це намагання дотягнути дитину до якоїсь «норми». От у нас в законодавстві є такі поняття «нормотипові діти». Є якась вигадана норма, в головах у батьків вони в кожного свої, і щоб отак діти були «як всі». Деяким це вдається. Наприклад, є діти з синдромом Дауна, які виграють шкільні олімпіади, конкурси з гри на музичних інструментах. Але те, що вони щодня проводять по 6-7 годин навчаючись – невидиме для інших, «під капотом».

Побутує думка, що дитину якнайраніше треба запхати на всі можливі гуртки – танці, співи, акробатика, і якщо твоя кровинка не говорить англійською в чотири роки, то все – ти погана мама. Слід зважити, що навчання дітей з інвалідністю супроводжується реабілітацією. Тобто дитина без особливих освітніх потреб, наприклад, певний матеріал може осягнути за години, а комусь з інвалідністю на це треба тиждень чи місяць або й взагалі ніяк не вийде”, – наголошує Маріанна.

Вона припускає, що не завжди адекватні очікування спричиняють згадане витягування до “норми”.

“Я почула від батьків фразу: «Дитину недостатньо просто любити, з нею треба займатися». А в Європі дітей просто люблять, дають їм там фломастери малювати, і кажуть, що це реабілітація. А наших це не влаштовує, треба їм рамки, заняття, режим.

ТУТ ДАЮТЬ ДИТИНІ ЗМОГУ РЕАЛІЗУВАТИСЯ ТАКОЮ, ЯК ВОНА Є, БЕЗ “ДОТЯГУВАНЬ”.

Звісно, я не скажу, що в Швейцарії немає програм реабілітації абощо, ні, вони є – і психологи, і логопеди. Але це не ціною соціалізації. У нас такі діти можуть бути дуже розумні, проте не соціалізовані. «Підтягнуті до норми», але не вміють спілкуватися з однолітками, не мають компанії, бо постійно завантажені.

Я не беруся судити, чи це добре, чи зле. Можливо, це тому, що я знаю: мій син не буде знати фізику чи астрономію, ну і що? Ну, не буде.

Постійно говорила старшим дітям, що навчання – це головне, ви маєте вчитися, вчитися, це майбутнє. А потім мені був потрібен значний час, щоби зрозуміти: із Левом так не буде. Я змирилася. Мені важливо, щоб він був щасливий, а не «нормальний». Для мене він вже, і завжди, нормальний. Такий, який він є. Я підтримую його розвиток у тому, що йому подобається і не завдає шкоду”, – каже мама.

Лев під час уроку музики

Коли вона прийшла записувати Лева до школи, то його запитали про вподобання й інтереси. Він любить гратися в “сухому басейні” з кульками, водні процедури, фізичну активність – тренажери і бігову доріжку.

Лев обожнює музику. “Ми жартуємо, що нас є своє «Радіо Лев» – улюблені хіти в певному порядку. Здебільшого, це латиноамериканська – Енріке Іглесіас, Дженніфер Лопес. Сам пробує грати на інструментах. Він відстукує всі звуки – робить це дуже часто. Також любить гойдалки. Зараз я вам покажу, він якраз там”, – Маріанна повертає камеру на майданчик бази відпочинку, де розважається її син. Довкола є інші діти, вони грають в квача.

“Ми приїхали в Швейцарію за діагностикою, а отримали нове сприятливе середовище”

“Я недавно аж прозріла, коли раптом зробила висновок: ми приїхали сюди за діагностикою, а отримали дуже сприятливе середовище. Так, ми одразу записалися на прийом до дитячого психіатра, але дати ще нема. А її повідомляють за півтора місяці «до». Але завдяки тому, що в цій спеціальній школі створені гарні умови, в сина покращилося самопочуття, і вже думаємо, що нема потреби в додатковій допомозі ліками.

Працівники уважні, не намагаються підлаштувати тебе під систему, а навпаки – систему під дитину. Лев спокійно може вийти під час уроку, якщо він втомився чи знудився. І це помітно, коли він має який настрій.

І найважливіше – тут нема мовного бар’єру, адже на роботу тьюторами школа найняла українців. Це чудові люди, подружжя з Харкова. В Україні дружина теж працювала в спецшколі, знає мови, а чоловік, лікар за освітою, мав досвід роботи з неврологічними пацієнтами. Перші два тижні вони допомагали обоє, а потім Іван залишився з Левом.

До речі, мій Сергій теж працює як тьютор. В Швейцарії немає культу вищої освіти, всі люди з різними освітами і досвідом рівні. Важливий результат роботи, а не дипломи. Перепоною для працевлаштування може стати хіба мова”, – резюмує жінка.

Маріанна зазначає, що європейці на тлі нової хвилі біженства побачили недоліки в своїх країнах, зокрема в тому, що стосується людей із інвалідністю. Зараз намагаються їх виправити, проводять дослідження і Маріанна бере в них участь як науковець.

Під час розмови помітно, як вона говорить про Швейцарію “там”, перебуваючи в цій країні. Запитую, чи планують Онуфрики повернутися в Україну.

Подружжя Онуфриків у Швейцарії

“Це для мене складне питання. Раніше я жертвувала своїми потребами, менше часу проводила з іншими дітьми. Чоловік був у декретах, у нашій ситуації хтось один має не працювати. Він взяв удар на себе. А тут ми не докладали особливих зусиль, тут просто така система і вона «робе». І я не мушу вбиватися щодня, щоби все встигати.

Зараз дуже багато звучить негативу до тих, хто виїхав закордон. Мовляв, от ви там, вам добре, а ми тут, де війна. А я хочу кращого для своїх дітей, і я відповідаю за своє рішення. Мої діти мають досвід життя з людиною з інвалідністю. Я не хочу завдавати їм ще більшої травми, якщо її можна уникнути.

Я повернулася в Україну в кінці травня і зрозуміла, що тут у нас як сім’ї більшає проблем, я вигоріла і не маю сил на ще одну боротьбу зараз.

Ми дуже хочемо повернутися додому, і згодом зробимо це… І відбудовувати державу хочеться, сприяти творенню нового середовища. Впевнена, що привезу зі Швейцарії багато корисного й практичного, щоб здійснити це”, – каже Маріанна Онуфрик.

Матеріал створено за підтримки проекту “Сприяння соціальній згуртованості в Україні/Пункт 7”, який реалізується Американською Асоціацією юристів Ініціатива з верховенства права (ABA ROLI).

Відповідальність за зміст інформації несе авторка. Представлена інформація може не збігатися з поглядами ABA ROLI.

Христина Горобець